SMA sprawia, że codziennie obumierają mięśnie w ciele dziewczynki. Najpierw przestają funkcjonować mięśnie odpowiedzialne za poruszanie, później choroba atakuje serce i układ oddechowy.
- Obecnie Tosia już nie raczkuje i nie siada. Czasem przelewa mi się przez ręce. Kiedy ją posadzę, upada, bo nie ma siły, by się utrzymać. Na pocieszenie dostaliśmy informację o refundowanym leku, który spowalnia postęp choroby. W pierwszej połowie kwietnia Antosia przyjęła pierwszą dawkę. Niestety, by lek był skuteczny, trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. I tak do końca życia - piszą rodzice dziewczynki.
Szansą na powstrzymanie choroby jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Polega ona na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Niestety terapia jest niezwykle droga. Jak podają rodzice Tosi, jej koszt wynosi ponad 10 milionów złotych.
- Będziemy walczyć o Tosię z całych sił i, choć walka nie będzie łatwa, bo choroba ma nad nami przewagę, zrobimy wszystko, by ją powstrzymać! Mamy broń, której nie pokona nikt – miłość i ogromną siłę do walki. Mamy też wiarę w cud – w to, że armia dobrych serc zjednoczy się, by pomóc Antosi - czytamy w opisie zbiórki.
W pomoc Antosi włączyło się już ponad 100 tysięcy osób, które łącznie zebrały prawie 4.5 miliona złotych. Do potrzebnej kwoty brakuje drugie tyle, a czas ucieka. W zbiórce pomagają również znane osoby - podczas festynu w Kosakowie pieniądze pomagali zbierać między innymi piłkarze Arki Gdynia oraz były bramkarz reprezentacji Polski Tomasz Kuszczak. Swoje rzeczy na aukcję przekazał również były piłkarz reprezentacji Niemiec Lukas Podolski. Wcześniej w akcję zbierania środków na leczenie zaangażowali się też Rafał Siemaszko z Arki Gdynia, Grzegorz Krychowiak i Marcin Gortat.
Na pomoc Antosi przeznaczono również część z łącznej puli pieniędzy zebranych podczas popularnej akcji Gaszyn Challenge. W ramach wyzwania uczestnicy musieli wykonać 10 pompek, a nagrany film umieścić w internecie. Po wykonaniu zadania należało wpłacić 5 złotych na konkretną zbiórkę charytatywną, w przypadku niepowodzenia trzeba było wpłacić 10 złotych. Pieniądze dla Tosi zbierali nominowani w województwach pomorskim, małopolskim i lubelskim.
W pomoc chorej Antosi włącza się teraz Drewnica. W sobotę 8 sierpnia o godzinie 15.00 na Placu Zielona Wyspa rozpocznie się festyn charytatywny, podczas którego będą zbierane pieniądze na terapię genową dla dziewczynki. Partnerami wydarzenia są Gminny Ośrodek Kultury w Stegnie, Żuławski Ośrodek Kultury, OSP Drewnica i Stowarzyszenie Drewnica.
Dla uczestników przygotowano mnóstwo atrakcji. Na najmłodszych będą czekały dmuchańce, malowanie twarzy oraz bańki. Będzie można również przejechać się quadem i wziąć udział w Gaszyn Challenge. Uczestnicy festynu będą mogli odwiedzić bazarek, a także wziąć udział w loterii z nagrodami, zjeść posiłek z grilla oraz pobawić się przy muzyce. W trakcie imprezy zagra DJ oraz wystąpi zespół Crush z Gdańska.
To nie wszystkie atrakcje przewidziane na festyn. Podczas wydarzenia będą prowadzone licytacje. Będzie można wygrać między innymi trzygodzinny rejs do ujścia Wisły, nocleg w apartamencie oraz zabiegi kosmetyczne na włosy w różnych miejscach. Organizatorzy zapowiadają, że na aukcjach pojawią się różne ciekawe oferty do wylicytowania.
Link do wydarzenia w Drewnicy: LINK
Link do zbiórki na terapię dla Antosi: LINK
Jak globalne ocieplenie zmienia wakacyjne trendy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
